Fases y tratamientos

De vez en cuando la vida nos gasta una broma...

Cuando hablamos de demencia nos referimos a aquella situación, fuera de la normalidad, que se caracteriza por la disminución global de las funciones cognitivas, y cuya consecuencia inmediata es la de interferir en las actividades habituales de la persona.

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente a partir de los 80 años, aunque puede presentarse en personas más jóvenes, en edades comprendidas entre los 65 y 75 años, y excepcionalmente en edades que rondan los 50. Se la considera una demencia neurodegenerativa primaria, actualmente irreversible y progresiva, cuyo origen es conocido, pero no en toda su totalidad, lo que hace que sea una de las enfermedades más investigadas a escala mundial.

Clínicamente, se inicia con la presencia de síntomas imperceptibles, tan discretos que no se les presta atención y, con el tiempo, de forma silenciosa y progresiva, de repente da la cara llenando todo el escenario de nuestras vidas. La «casi normalidad» de su existencia dificulta su detección cuando se presenta y por tanto también su diagnóstico precoz.

La importancia del diagnóstico en esta fase es la constatación clínica del déficit y la intervención farmacológica en las fases iniciales, modificando el curso de la enfermedad y favoreciendo en gran manera que la persona mantenga la autonomía durante el mayor tiempo posible, siendo una carga más llevadera para todo el núcleo cuidador. El tratamiento con anticolinesterásicos de forma precoz ha cambiado el futuro del Alzheimer, considerándose un tratamiento incuestionable.

Etapas clínico-evolutivas de la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer pasa por diferentes etapas, caracterizadas cada una de ellas por un progresivo empeoramiento de la sintomatología. Podemos dividir todo el proceso de la enfermedad en tres grandes estadios: uno, inicial, con una sintomatología ligera o leve; un estadio intermedio, con síntomas de gravedad moderada y moderadamente grave, y un estadio grave avanzado y terminal.

Para relacionar los síntomas con el grado de demencia se utilizan unas escalas clínico-evolutivas que sitúan la enfermedad en un punto determinado. Una de las más conocidas y útiles, tanto en la práctica médica como en la investigación, es la Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg, 1982), que clasifica la enfermedad en siete niveles evolutivos, según la clínica que presenten.

 

Detección precoz de los síntomas

A partir de la información y conocimiento que nos ofrece la escala GDS, vamos a describir paso a paso los síntomas más relevantes que nos conducirán al diagnóstico de una demencia. Antes hay que destacar, para no caer en errores desde un principio, "que cada uno es cada cual" como dice Joan Manuel Serrat. Que no hay dos iguales y que cada enfermo es distinto.

No todos los pacientes evolucionan siguiendo un mismo patrón, ni viven de igual manera la enfermedad. No todas las familias ni los cuidadores responden de igual manera ante una situación. Personalidad, historia de vida del enfermo y entorno familiar serán factores decisivos que influirán directamente en el curso y comportamiento de la demencia.

Los primeros síntomas suelen pasar desapercibidos y, cuando son significativos para la familia, suelen tener dos o más años de evolución. A menudo, su presentación es tan sutil que se confunde con los trastornos relacionados con la edad o con un estado depresivo, con falta de iniciativa, aburrimiento, hastío, aislamiento, ya que a la edad se le suman más las situaciones de pérdidas que de ganancias y es difícil adaptarse a situaciones de carencia afectiva, pérdida de amigos, cambio de papel social o de situación económica.

Para llegar al diagnóstico de demencia, el médico especialista necesita que la familia, los amigos, el propio paciente le expliquen qué es lo que les llama la atención y les pone en alerta.

Cambios de actitud, de comportamiento, desenvoltura y capacidad para resolver situaciones cotidianas y bien conocidas, olvidos notorios como citas médicas, reuniones, comidas familiares, confusiones de fechas, recetas de cocina, cualquier situación o actividad que difiera respecto a como lo hubiera hecho tiempo atrás. La historia clínica, el relato, es la mejor herramienta para realizar el diagnóstico médico.

Los síntomas más comunes que caracterizan la enfermedad son las alteraciones del estado de ánimo y de la conducta, la pérdida de memoria, las dificultades de orientación, los problemas de lenguaje, las alteraciones práxicas y gnósicas. Analicemos uno a uno estos síntomas para conocer cómo van apareciendo y ayudar a detectarlos.

Alteraciones del estado de ánimo y de la conducta

El paciente suele estar más irritable y susceptible con todos, sobre todo con la persona más próxima. Se muestra desconfiado, inseguro e indeciso. Manifiesta síntomas depresivos, como tristeza, ideas de inutilidad o aislamiento social, que puede expresar como malestar físico, cansancio y apatía.
 

  • Se muestra incómodo e irritable ante situaciones de relación social, salidas en grupo, reuniones de amigos o fiestas familiares, y tiende al aislamiento reduciendo su círculo social.
  • Culpabiliza a la persona más próxima de todos sus contratiempos.
  • Considera que siempre lo fiscalizan y lo controlan sin razón ni motivo.
  • Se puede mostrar más desinhibido, con conductas a veces un tanto infantiles.
  • Disminuye su iniciativa e interés por las aficiones habituales.
  • Muestra un comportamiento más rígido e inflexible, lo que dificulta la convivencia.
  • Puede tener cambios de humor repentinos, no explicables.

Pérdida de memoria

La memoria es el sistema cognitivo que nos permite aprender, guardar y recuperar episodios de nuestra vida, acontecimientos, hechos, habilidades personales y conocimiento. No existe una sola memoria, sino varias memorias que, clínicamente, podemos diferenciar entre sí:
 

  • Memoria inmediata: de capacidad y duración temporal limitada.
  • Memoria reciente: nos permite retener información nueva y construir nuevos recuerdos.
  • Memoria remota: configurada por todas nuestras experiencias. En ella podemos distinguir la memoria episódica (autobiográfica), la memoria semántica (sobre los conocimientos adquiridos) y la memoria de las habilidades sensorio-motoras (ir en bicicleta, nadar, planchar, coser, cocinar, conducir, etc.). La persona con enfermedad de Alzheimer sufre cambios en su capacidad amnésica. Empieza a tener olvidos en cuanto a hechos recientes. Olvida lo que acaba de suceder y, en cambio, es capaz de recordar con precisión detalles de su vida pasada.
  • Siempre saca los mismos temas. Cada dos minutos pregunta lo mismo.
  • Va a comprar y olvida cosas, o compra aquellas que no necesita.
  • Se olvida de fechas y citas señaladas, compromisos sociales, direcciones y teléfonos familiares, nombres de amigos y conocidos, etc.
  • No encuentra documentos, objetos de valor o utensilios de uso diario que él mismo ha guardado, generalmente, en sitios poco habituales.
  • Tiene problemas en el manejo de los electrodomésticos comunes (lavadora, lavavajillas, mando de la televisión y vídeo, calentador de gas, calefacción, programación de la alarma, microondas) o del ordenador.
  • No recuerda partes importantes de conversaciones recientes.
  • Olvida o confunde ingredientes cuando cocina; simplifica los menús diarios, que se hacen reiterativos
  • Omite encargos o recomendaciones total o parcialmente.
  • Comete errores con el dinero (no controla los cambios en la compra, las gestiones bancarias, gasta más de lo ordinario, etc.).
  • Tiene grandes dificultades para aprendizajes complejos.
  • Pregunta reiteradamente lo que ha de hacer y repite lo que ha hecho.

Dificultades en la orientación

La orientación en tiempo, espacio y persona es el conocimiento que tiene el individuo de su entorno. Es un concepto heterogéneo que relaciona varias capacidades cognitivas, como la atención, la vigilancia, la memoria reciente, el conocimiento autobiográfico y la proyección en el futuro.

La persona que padece Alzheimer empieza a presentar una leve desorientación en el tiempo, y más tarde en el espacio, sobre todo en lugares no habituales. En un principio, se considera que no atiende y no se fija. Carece de importancia el hecho de que no sepa el día del mes o de la semana, puede ser un despiste tonto. Pero si estos olvidos se mantienen en el tiempo y van perdiéndose más fechas la fecha de nacimiento, la edad de los hijos y así sucesivamente, la desorientación temporal y espacial convertirán en dependiente al enfermo.

  • Puede tener problemas en los transportes públicos o en la conducción del coche (se desorienta y se pierde con facilidad en rutas no habituales o en cambios de señalización, disminuye su habilidad y rapidez de respuesta ante imprevistos).
  • Puede confundir el día de la semana, el mes o la estación del año.
  • Le cuesta interpretar la hora en el reloj.
  • Se le hace difícil orientarse fuera de su entorno habitual, por lo que fácilmente se pierde.

Problemas con el lenguaje

El lenguaje es la función humana que permite la comunicación entre individuos. Las personas aprenden a hablar, es decir, a producir palabras, mediante un sistema o código de signos interpretables para ellos y que se adquiere mediante un aprendizaje particularmente largo. El lenguaje posee un aspecto biológico, otro individual y otro social

Existen alteraciones en la expresión del lenguaje oral (afasia) o del lenguaje escrito (alexia o agrafía). En la enfermedad de Alzheimer, el lenguaje se va deteriorando progresivamente. El paciente empieza por expresarse mediante frases más cortas y más simples, con un vocabulario más pobre, como si utilizara un reducido diccionario de bolsillo y tuviera dificultad para encontrar una palabra concreta, alteración que se conoce por anomia. Además, presenta problemas en la construcción gramatical y en la comprensión del lenguaje, tanto oral como escrito, que deja de utilizar espontáneamente.

  • Tiene dificultad para seguir el hilo conductor de un programa televisivo, de una conversación con varios interlocutores, o la lectura de un libro o de un artículo del periódico.
  • Tiene problemas en encontrar la palabra adecuada para definir algo.
  • Confunde una palabra con otra.
  • Articula frases cortas y mezcla ideas fuera de contexto.
  • Si explicamos un relato largo o complejo, puede no comprenderlo bien y cambiar su contenido o finalidad.

Alteraciones práxicas

Las praxias se relacionan con los gestos y la construcción, la ejecución del movimiento y el comportamiento.

La afectación de las praxias se caracteriza por la alteración del control voluntario de los movimientos intencionales, de lo que uno quiere hacer. En la enfermedad de Alzheimer se observan diferentes grados de apraxia según el estadio evolutivo en que se encuentre la enfermedad.

En la fase inicial se alteran las capacidades constructivas, lo que supone una simplificación de las tareas motoras complejas, como hacer bricolaje, macramé, realizar o copiar un patrón de costura, copiar un dibujo, recortar. En estadios más avanzados aparecen las apraxias gestuales, donde la dificultad está en imitar gestos simbólicos, perder la mímica de cómo afeitarse, peinarse, doblar una carta y meterla en un sobre, o bien manipular objetos comunes y realizar actividades cotidianas como equivocarse en el vestirse, en la secuencia de hacer la cama o poner la mesa. En los estadios moderadamente graves y graves la persona no sabe vestirse ni desnudarse, ni realizar su higiene personal y tampoco utiliza los cubiertos para comer ni sabe usar el vaso.

Dificultades en el reconocimiento de objetos y personas

La función cognitiva que permite percibir y reconocer la forma y las características físicas de las personas y objetos de nuestro entorno se denomina función gnósica. La disfunción se denomina agnosia y consiste en la alteración del reconocimiento del mundo que nos rodea, ya sea por entrada visual, auditiva, táctil, olfativa, o del reconocimiento del esquema corporal, sin que los sentidos de la vista, la audición o la sensibilidad táctil estén maltrechos.

Al inicio puede aparecer una dificultad en el reconocimiento de estímulos visuales complejos y en su organización espacial, como es entender o dibujar un reloj, o confundir la puerta de la nevera con la puerta de la cocina, o el cepillo de los dientes con el peine. No saben que están enfermos, ni entienden lo que les pasa. No reconocen lo que les sucede como síntomas de la enfermedad. La progresión de la enfermedad los llevará a no reconocer las caras ni a las personas.

Se empieza por los vecinos y amigos, para acabar no reconociendo a los parientes próximos, a los propios nietos, a los hijos o al propio cónyuge. Más tarde, ni siquiera se reconocerán a ellos mismos en una foto o en el espejo, y se asustarán ante un personaje tan desconocido, o lo confundirán con su padre, mujer, hermanos o hijos, provocando situaciones de desasosiego, intranquilidad, angustia, pánico y agresividad en muchos casos.

 

Tratamientos

Cómo mejorar la situación de los pacientes

Existen diversas condiciones favorables que pueden facilitar la situación de los pacientes y sus familiares, en particular, las relacionadas con la atención propiamente dicha y la organización del entorno. Se pueden conseguir mejoras mediante la activación física, emocional y también mental con ayuda, por ejemplo, de la fisioterapia y la ergoterapia. Existen también ayudas para problemas físicos como la incontinencia y la dificultad para ingerir alimentos y permanecer encamados.

Precauciones en la etapa inicial de la enfermedad

En la etapa inicial, el entrenamiento de las funciones relacionadas con el pensamiento y la memoria requiere una gran cautela pues, de lo contrario, se corre el riesgo de recordar continuamente al paciente que tiene disminuidas sus capacidades mentales.

¿Tiene curación la demencia?

La demencia, como ocurre con muchas otras enfermedades, no tiene curación pero el tratamiento farmacológico puede mejorar los síntomas de la enfermedad y disminuir su progresión, aspectos que se consideran como una respuesta positiva al tratamiento. Hoy en día, se dispone de diversos fármacos capaces de mejorar la función cerebral, prescribiéndose normalmente antipsicóticos y psicotrópicos.

Beneficios de los tratamientos

Los fármacos más recientes para el tratamiento de la demencia pertenecen al grupo de inhibidores de la acetilcolinesterasa (Reminyl® (galantamina), Exelon® (rivastigmina) y Aricept® (donepezil). Las investigaciones han demostrado una disminución del neurotransmisor acetilcolina en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Los inhibidores de acetilcolinesterasa evitan una eliminación demasiado rápida de la acetilcolina por parte de la sustancia responsable de su degradación. Estos fármacos pueden demorar el deterioro de los síntomas. El avance más reciente en este campo tiene que ver con un medicamento que posee un mecanismo de acción distinto y que tras haber sido sometido a ensayos clínicos ha mostrado, además, que podría demorar el deterioro de la enfermedad al menos 12 meses. Aparte de preservar y mejorar parcialmente las facultades mentales y la manera de desenvolverse en las actividades cotidianas, podría demostrar también ser capaz de demorar el comienzo de las alteraciones de conducta y disminuir el tiempo de atención.

Tratamientos complementarios

Los antipsicóticos pueden ser utilizados como tratamiento complementario para los problemas de conducta de pacientes con demencia. Estos agentes en particular son a menudo objeto de crítica, alegando que se usan únicamente como medio de calmar a los pacientes para que se comporten de manera apática y no puedan participar en los sucesos cotidianos. Se pasa, sin embargo, por alto que los únicos fármacos disponibles hasta la fecha solamente lograban ser realmente eficaces influyendo negativamente sobre los pacientes (según lo indicado anteriormente) a causa de otros efectos secundarios. Recientemente, sin embargo, se han realizado importantes avances en el tratamiento de pacientes dementes alterados. Ahora, estos pacientes pueden ser tratados eficazmente sin mantenerlos adormecidos durante el día y deambulando de noche.

Otros aspectos a tener en cuenta

Aparte de tratar los síntomas específicos de la enfermedad de Alzheimer, es importante observar el estado general de salud ya que si éste es bueno la sensación de bienestar será mayor. La presencia de una enfermedad física puede aumentar el grado de confusión, y el estado de desasosiego y las conductas agresivas pueden estar asociados al dolor.

Hoy en día, los síntomas de demencia (más concretamente, el Alzheimer) pueden tratarse con medicinas. El tratamiento consiste en asegurarse de que se mantengan los niveles de las sustancias que intervienen en la comunicación entre las células nerviosas. De esta manera, el deterioro puede ralentizarse. Neurólogos de todo el mundo están llevando a cabo investigaciones científicas para descubrir la causa del Alzheimer y formas eficaces de detener o prevenir la enfermedad.

En el caso de la demencia por infarto múltiple, una parte importante del tratamiento consiste en prevenir nuevos ataques cerebrales. También existen medios para intentar tratar los síntomas individuales de la enfermedad.

El tratamiento puede reducir el avance de los síntomas de la demencia y permitir a los pacientes permanecer más tiempo en sus hogares.

Es preciso subrayar que iniciar el tratamiento en las fases iniciales sigue siendo la clave. Si el tratamiento comienza cuando los síntomas son todavía leves, la capacidad funcional del paciente será significativamente mayor.

Las técnicas memorísticas complementan la acción de los fármacos. A continuación se ofrecen algunos consejos. Consulte también a su médico o enfermera: pueden proporcionarle información adicional.

  •  Aplique una rutina diaria. Tener rutinas es uno de los mejores estímulos para la memoria.
  • Escriba un diario o haga anotaciones en una libreta. Puede utilizar un diario para anotar las tareas diarias, los deberes domésticos y las actividades que ha programado o que desea hacer. Puede pedirle a otras personas que le ayuden a escribir las actividades o “cosas que hay que hacer”, si lo desea.
  • Utilice los tablones de avisos. Puede colgar ahí recordatorios, horarios, ideas, etc. y es una buena alternativa o incluso un “sistema de copia de seguridad” del diario. Los tablones de avisos son fantásticos recordatorios visuales. Las personas que le atiendan también pueden colocar recordatorios de actividades o poner el día que es.
  • Póngale etiquetas a las cosas. Las etiquetas nos ayudan a identificar las posesiones. Nos recuerdan qué es cada cosa o que debemos cerrar la puerta y las ventanas por la noche o dejar fuera al gato. Las etiquetas también son una ayuda importante a la hora de tomar la medicación.
  • Libretas de direcciones y teléfonos. Guarde la libreta de direcciones y teléfonos junto al aparato y escriba de forma destacada en la primera página los números más importantes.
  • Centralice los objetos importantes. Acostúmbrese a dejar siempre las llaves, el dinero, las gafas y las pastillas en el mismo sitio.
  • Relojes con indicación de la fecha. Tener relojes que también indican la fecha en todas las habitaciones nos ayuda a recordar y a identificar en qué momento del día nos encontramos y qué actividades hay que realizar en ese intervalo de tiempo.
  • Prensa diaria. Los periódicos no sólo nos mantienen en contacto con las cosas, sino que actúan como recordatorio del día de la semana en que vivimos.